根據The JAMA Network提供的信息，分享臨床試驗數據出于兩個“主要目的”：一是驗證原始分析，二是生成假設。[1]因此訪問數據對于研究人員至關重要，不過愛思唯爾（Elsevier）和萊登大學（Leiden University）最近發(fā)表的一項研究表明，三分之一的研究人員還未分享數據，11%的研究人員完全不愿意分享數據。[2]
本文將討論開放數據提供的機會以及存在的問題，其中包括：
1. 現實世界的影響和使用
2. 對未來研究的影響
3. 當前實踐
1.現實世界的影響和使用
訪問數據具有非常積極的意義；比如，據《自然》雜志報道，訪問關于罕見病歷的數據能夠挽救病患。[3] 顯然在治療疾病時利用他人的數據能夠節(jié)省寶貴時間，同樣，協(xié)作有助于加快其他領域的進展。有時需要采取快速果斷的行動，比如環(huán)境和野生生物保護。
另一方面，臨床試驗數據開放訪問當然也會引發(fā)關于病患隱私的擔憂。[4]盡管醫(yī)學研究開放訪問對全球疾病治療有潛在的益處，但個人可能面臨與之相關的隱私泄露風險。
2.對未來研究的影響
尤其是對于臨床試驗數據而言，數據共享“有可能推動科學發(fā)現，改進臨床治療，并通過收集臨床試驗數據增加知識。”[5]現有的數據集能夠引發(fā)更深入的研究，可能為工作奠定重要基礎。在MEDLINE上發(fā)表并在The JAMA Network提及的一項研究中，發(fā)現原始數據往往被重新分析，并可能產生替代結論。[6]如果數據不公開分享，新的重要發(fā)現可能會大大延遲，錯誤也可能永遠得不到糾正。
然而也存在關于共享數據如何使用的擔憂。在許多情況下，原作者可能計劃開展后續(xù)研究，不過其他人可能搶先一步。《新英格蘭醫(yī)學》（NEJM）雜志上發(fā)表的一篇文章提到，新一代“研究寄生蟲”的出現引發(fā)了擔憂，這些人設法使用或簡單地挖掘他人的數據，而不是通過親自開展研究試驗或臨床試驗來創(chuàng)建自己的數據集。[7]此外，數據也可能會被其他研究者誤解，“未參與數據生成和收集的人可能無法理解確定參數的過程中所作的選擇”，導致錯誤數據無法復制。[8]
3.當前實踐
《泰晤士高等教育》（THE）上的一項研究指出，目前只有13%的研究人員在數據庫中發(fā)表自己的數據，這些數據比文章附錄更容易訪問。[9]不分享數據的原因包括“隱私擔憂、倫理問題和知識產權”，其他人表示他們“不想看到其他人濫用或曲解他們的數據，更不用說據為己有了”。[10]
不過據報道，37%的研究人員缺乏發(fā)表數據的動力，41%的研究人員覺得自己缺乏足夠的相關培訓。[11]
結論
《新英格蘭醫(yī)學》（NEJM）雜志上有人提出建立數據集作者協(xié)作系統(tǒng)，以避免使用他人數據而不開展原始試驗的“寄生蟲”行為。[12]如果出現醫(yī)學緊急事件，另一個解決方案是為執(zhí)業(yè)醫(yī)師提供數據用于診斷，而不是用于發(fā)表。
《福布斯》（Forbes）雜志曾引用艾薩克·牛頓（Isaac Newton）的名言，“如果說我看得比別人遠，那是因為我站在巨人的肩膀上”，這似乎正適合當前的開放數據爭論。[13]在這個快速發(fā)展、日新月異的世界中，必須建立一套系統(tǒng)來重新分析數據，確保數據可靠。此外，數據訪問可能會帶來更重要的科學發(fā)現，正如牛頓將自己的成功歸功于“巨人”，我們也必須給予分享數據的人榮譽。
為了消除研究人員對于如何公開分享數據的“困惑”，《泰晤士高等教育》（THE）建議，在向科學研究新時代過渡的過程中對年輕研究人員進行培訓。[14]
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參考資料：
[1] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017
[2] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[3] http://www.nature.com/news/the-ups-and-downs-of-data-sharing-in-science-1.20124 Accessed 5 May 2017
[4] http://www.nature.com/news/the-ups-and-downs-of-data-sharing-in-science-1.20124 Accessed 5 May 2017
[5] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017
[6] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017
[7] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 2017
[8] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 217
[9] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[10] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[11] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[12] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 2017
[13] https://www.forbes.com/sites/kalevleetaru/2016/02/15/data-sharing-and-replication-in-the-sciences/#3e6cb8dc7868 Accessed 5 May 2017
[14] https://www.timeshighereducation.com/news/half-academics-confused-about-open-data#survey-answer Accessed 5 May 2017
